#열살 은수는 갓난 애기 때부터 자주 경기를 앓았다. 이곳 저곳 병원을 전전했지만 원인은 찾지 못하고 시간만 흘렀다. 그러다 생후 6개월 무렵, 은수는 레녹스 가스토 증후군이라는 진단을 받았다. 레녹스 가스토 증후군은 심한 경기와 함게 퇴행이 오는 뇌전증의 일종으로 2세에서 8세 사이에 자주 발병하는 희귀난치성 질환이다. 은수는 호흡곤란으로 기관절개를 받게 되어 말을 하기도 어렵고 척추가 휜 탓에 몸을 움직이기도 힘들다. 폐나 위가 눌려 숨을 쉬기도 힘들고 음식을 먹어도 소화를 시키는 것이 어렵다. 엄마는 밤에도 은수를 챙기느라 긴 잠을 자지 못한다. 지금까지 수술을 40번이나 받았고 앞으로도 더 많은 수술이 남아있는 은수, 이 힘든 시기를 은수와 엄마는 어떻게 지나갈 수 있을까?

#나은이는 태어날 때부터 척추 이상과 항문 폐쇄, 심장 이상 증상을 갖고 태어났다. 스스로 움직이는 것조차 힘든 나은이는 지금까지 9번의 수술과 수많은 치료를 받으며 간신히 버티고 있다. 심하게 휘어버린 척추 때문에 큰 수술이 예정되어 있지만 나은이의 상태가 좋지 않아 몇번이나 일정이 바뀌면서 엄마는 애가 탄다. 척추도 발목도 점점 굳어서 상태가 심각한 나은이. 엄마는 한쪽 눈이 실명된 엄마. 나은이와 엄마는 지금보다 나아질 수 있을까?

제44회 장애인의 날을 맞아 오는 19일 오후 6시 5분 MBC '봄날의 기적'에서 희소병을 앓고 있는 은수와 나은이의 사연이 소개된다.

밀알복지재단은 어려운 가정형편 때문에 꼭 받아야 하는 치료를 받지 못하는 저소득가정 장애아동을 돕는 '늦지 않게 지켜주세요' 캠페인의 일환으로 방송을 통해 치료와 돌봄이 절실한 어린 장애아동들의 사연을 소개하고, 시민들의 관심을 요청한다.

이 외에도 17일부터 밀알복지재단 공식 홈페이지와 SNS 등을 통해 캠페인의 필요성을 알리고 후원자를 모집한다. 또 지하철 9호선 봉은사역에서는 17일부터 19일까지 장애아동 치료 지원금 마련을 위한 '기빙플러스 나눔 바자회'를 열고 의류, 생활용품 등 기업에서 기부한 다양한 상품들을 합리적인 가격에 판매한다.

보건복지부가 2020년 발표한 자료에 따르면 장애인 5명 중 1명은 경제적인 이유로 원하는 때에 병원에 가지 못하는 것으로 나타났다. 이는 적기에 치료받을 기회를 쉽게 놓칠 수 있다는 것을 의미한다. 특히 신체, 언어, 인지 등이 빠르게 발달하는 성장기의 장애아동들의 경우 장애 진전을 최소화할 수 있는 치료의 '골든타임'을 놓치게 될 수도 있다.

밀알복지재단은 '늦지 않게 지켜주세요'캠페인을 통해 장애아동들이 최적의 치료 시기인 '골든 타임'을 놓치지 않고 치료를 받아 건강하게 성장하기를 바라는 마음을 담아 이번 캠페인을 기획했다. 모금된 후원금은 치료가 시급한 국내 장애아동 치료비와 검사비, 보장구 지원 등 필요한 의료지원에 사용된다.


최은숙 기자